«Si todos fuéramos iguales… este mundo sería muy aburrido»
(Lala, una lagartija diferente)
Cómo escritora de literatura infantil, he tenido la oportunidad de conocer y acercarme a personas con las cuales he aprendido mucho y que, sin duda, me han ayudado a crecer y me han inspirado de muchas maneras. Es un privilegio estar en contacto con maestros, bibliotecarios, colegas escritores e incluso familias con un objetivo en común: ofrecer a los niños una educación sensible basada en el respeto y la tolerancia como elementos enriquecedores.
En medio de este aprendizaje, conocí una palabra nueva: Fenilcetonuria y ojalá se tratara únicamente de una palabra cualquiera en el diccionario que define una complicada y poco común enfermedad que afecta a muchas personas; y quizás sin saberlo, también a alguien que tengamos cerca.
Permítanme presentarles a Scott y a Rebecca, una pareja joven llena de ilusiones con el nacimiento de su primera hija Dorothy; sin embargo, lo que no anticipaban era que este momento tan esperado estaría empañado por un diagnóstico preocupante que impactaría sus vidas: Dorothy con tan solo horas de nacida, fue diagnosticada con fenilcetonuria.
La fenilcetonuria, conocida como FCU (PKU por su abreviación en inglés), es un trastorno hereditario que afecta el metabolismo del ser humano a través de un aumento en los niveles de fenilalanina (Phe) en la sangre. La fenilalanina es un aminoácido que se encuentra en la gran mayoría de alimentos, ya que es un compuesto fundamental de las proteínas.
El organismo de una persona que padece FCU no puede procesar dichos aminoácidos de manera apropiada, lo que provoca que los niveles de fenilalanina suban demasiado y, en consecuencia, afecten al cerebro causando una discapacidad intelectual seria.
En la actualidad, todos los bebés que nace
n en hospitales de los Estados Unidos deben someterse a un examen para detectar la fenilcetonuria. Este diagnóstico inmediato facilita el tratamiento temprano y disminuye los riesgos relacionados con la enfermedad.
Mayo es el mes de la conciencia de FCU (fenilcetonuria) y con motivo de esta importante causa, he pedido apoyo a Rebecca, a quien conocí a través de la red de Instagram para que me acompañe en un evento en vivo que estaré transmitiendo en dicha plataforma para hablar sobre el tema. Quién mejor que ella para ofrecernos más información, aclarar dudas y ofrecernos algunas recomendaciones, por lo que a continuación comparto con los lectores una entrevista que le hice para conocer sobre esta enfermedad.
—Rebecca, ¿antes de conocer el diagnóstico de su hija, estaban al tanto de esta enfermedad?
No, nunca habíamos escuchado hablar de la fenilcetonuria hasta el día que diagnosticaron a Dorothy; sin embargo, para la mayoría de las personas es el escenario más común. La enfermedad es autosómica recesiva, quiere decir que puede pasar generaciones antes de aparecer. Las pruebas de detección para los recién nacidos apenas se formalizaron en la década de los 60s, antes de eso, una persona con estos síntomas habría sido diagnosticada con discapacidad intelectual inexplicable, en lugar de fenilcetonuria.
—¿Cuáles son los síntomas y riesgos más alarmantes del FCU, y cómo se reconocen de inmediato?
Los síntomas no se hacen evidentes hasta que es demasiado tarde. Si el bebé no es diagnosticado al nacer, a los tres meses de edad comenzará a mostrar retraso cognitivo, y a partir de ese momento, el daño cerebral será progresivo e irreversible.
Uno de los síntomas son las lagunas mentales; que ocurren debido al aumento en los niveles de Phe; adicional a esto se presenta una disminución en la capacidad de concentración, la memoria, y el control emocional. A partir de ese momento se presentan convulsiones y el deterioro cognitivo empeora. El monitoreo regular de los niveles de Phe y el control estricto de la dieta son esenciales para un desarrollo saludable. Es importante anotar, que no soy un profesional médico y que cada persona debe consultar con su médico de cabecera para un tratamiento acorde con sus necesidades.
—Cuéntanos en qué consiste la dieta de Dorothy. ¿Cuáles son los alimentos prohibidos para una persona con FCU?
Las personas con FCU no pueden consumir alimentos con alto contenido de fenilalanina, entre ellos: carne, lácteos, huevos, nueces, frijoles, granos, arroz, pasta y harinas en general. La fenilalanina está presente en todo, aún en los alimentos etiquetados como libres de gluten. Las únicas excepciones son el agua, el azúcar y las grasas puras como el aceite de oliva.
Como es extremadamente complicado evitar en su totalidad lo antes mencionado; todo lo que Dorothy consume debe pesarse y medirse para registrar su contenido de fenilalanina.
—¿Cómo puede saber un consumidor qué cantidad de fenilalanina contiene un alimento?
How Much Phe es un servicio que beneficia de forma directa nuestra vida diaria, ya que mantiene una base de datos con miles de productos y su respectivo contenido de fenilalanina. Si el alimento no está en dicha base de datos, Dorothy simplemente no puede consumirlo.
Al abstenerla de los alimentos proteicos que le causan problemas, debemos complementar su nutrición con la ayuda de una fórmula; a Dorothy le encanta y siempre pide su “Súper leche”; ¡esto es una gran ventaja! ya que debe tomarla varias veces al día y la seguirá necesitando durante toda su vida.
—¿Cómo es la rutina en casa con una niña pequeña que requiere un cuidado extraordinario y cómo lo interpreta o acoge su hija, Dorothy?
Nuestros días son, en muchos aspectos, como los de todos los demás. Dorothy es una niña dulce e inteligente; es una excelente nadadora y ama las cosas que otros niños de su edad aman como el juego, los libros y los dibujos animados.
A la hora de la comida, ella espera pacientemente a que sus alimentos sean pesados y medidos; lo acepta como una parte normal de la rutina, al igual que lavarnos las manos, sentarnos a la mesa y dar las gracias. Poco a poco está empezando a comprender que algunos alimentos no le convienen porque tienen un «valor demasiado alto»; y a veces usa de forma adorable esa frase como excusa para no comer algo que no quiere comer. Estamos haciendo todo lo que está en nuestras manos para que ella aprenda y asimile las exigencias de su rutina y lo que es beneficioso para ella.
Todas las personas, adultos y niños, pueden vivir una vida normal, mientras sus niveles de Phe estén controlados.
—Mientras los hijos son pequeños y están todo el tiempo con sus padres, podría decirse que es más manejable la tarea de supervisar y llevar un control de los alimentos. ¿Cómo se manejan las familias que tienen niños de edad escolar? ¿Cómo es el comportamiento de un niño en una reunión familiar o de amigos, sabiendo que las celebraciones giran casi siempre en torno a la comida?
Rodearnos de una comunidad comprensiva y de apoyo es esencial. Todos en el entorno juegan un papel importante en alentar al niño y apoyarlo mientras controla su dieta.
Sus maestros, por ejemplo, mantienen en la escuela algunas golosinas que son seguras para ella y son honestos en decirnos si comió algo o no. Sus compañeros de clase y amigos han aprendido del tema y son conscientes al momento de compartir alimentos en los recreos o en una fiesta.
Creo que es importante comunicarlo de manera abierta con las personas que te rodean y por ningún motivo aislar a un niño o prohibirle disfrutar de ciertas actividades por miedo a exponerlo. Si el niño que se siente incluido y ve que su comida es tan deliciosa como la comida de los demás, crecerá motivado a llevar una vida sana y equilibrada.
—Tú y yo nos conocimos gracias a una lagartija vegetariana llamada Lala. ¿Cómo ayudan los libros, juguetes o programas y películas infantiles a sostener conversaciones adecuadas con los niños afectados por FCU y a quienes los rodean?
¡Son indispensables! Es fundamental que los niños se vean representados y no se sientan solos. Libros como Lala permiten conversaciones sobre la diferencia, la aceptación y el amor incondicional ¡son un tesoro!
Muchas veces los niños no pueden decir lo que sienten, pero los medios representativos les permiten sentirse vistos, escuchados y representados. También son igualmente útiles para quienes rodean a los niños con diferencias, porque permiten comprender la experiencia de ser diferente y abren la puerta a conversaciones profundas.
Si los niños comienzan a ver que su forma de vida no es la única forma de vida, ¡es el primer paso para aceptar, alentar y apoyarnos mutuamente!
—Cómo podemos contribuir positivamente las personas que no estamos directamente afectadas por esta enfermedad?
¡Crear conciencia es lo más importante!
Mostrar interés y respeto por la situación que viven los demás. Si alguien en su entorno manifiesta tener una restricción dietética, no juzgarlo por ello, por el contrario, ofrecerle alternativas de alimentación si son invitados a una cena en su casa o a un evento; y mejor aun si viene de usted brindar estas opciones, de manera que su invitado no sienta que está siendo una carga para el anfitrión.
También se puede abogar para que las empresas de alimentos declaren la proteína no redondeada en los empaques de sus productos; y, por supuesto, donar a instituciones y servicios como How Much Phees un apoyo increíble. Cada aporte contribuye a que más personas tengan acceso a la información y a los recursos que harán su vida más llevadera.
Pero lo más útil, y que cualquiera puede hacer sin invertir un centavo, es tomarse el tiempo para aprender sobre una afección poco común y así contribuir a que el mundo sea un poco más tolerante y alentador para todos. ¡Gracias!
—¡Gracias a ti, Rebecca!
Acompáñenos este jueves, 6 de mayo (8:30 PM),
a través de las redes de instagram de @LalaTheLizard
Además, estaremos sorteando tres (3) libros bilingües de Lala, una lagartija diferente,
entre quienes deseen contribuir a la gestión de How Much Phe y PKU News.
Haga clic en este enlace para participar en el sorteo
o envíe un mensaje de texto con la palabra LALA al 44-321
